Enfermedades raras: el desafío que exige una estrategia nacional

Que a nadie se le olvide. El pasado 28 febrero se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha que suele pasar discretamente en la agenda pública, pero que refleja un problema sanitario de gran escala. Aunque cada uno de estos padecimientos afecta a un número reducido de personas, en conjunto representan un desafío considerable para los sistemas de salud.

En México se estima que alrededor de ocho millones de personas viven con alguna enfermedad rara. En otras palabras, lo que parece marginal termina por convertirse en un problema estructural.

Por esa razón, en el Senado de la República se llevó a cabo recientemente una Mesa de Trabajo, seguida por un foro bicameral en los días subsecuentes, para comenzar a construir una Ruta Nacional de Atención Integral para las Enfermedades Raras, un intento por coordinar políticas públicas que hasta ahora han estado dispersas entre distintas instituciones.

El diagnóstico de los especialistas es contundente. En México una persona con una enfermedad rara puede tardar entre ocho y diez años en recibir un diagnóstico correcto. Durante ese tiempo muchos pacientes pasan por múltiples consultorios, con diagnósticos tardíos y/o tratamientos equivocados.

Los médicos llaman a este proceso la odisea diagnóstica, una travesía que puede tener consecuencias irreversibles en la salud de los pacientes.

Entre las propuestas discutidas destaca la creación de un Registro Nacional de Enfermedades Raras, que permitiría dimensionar con mayor precisión la magnitud del problema y diseñar políticas públicas más efectivas.

El reto ahora es que la conversación legislativa se traduzca en políticas concretas. Porque en materia de salud pública, las buenas intenciones rara vez sustituyen a los sistemas bien organizados.

Pero si las enfermedades raras representan un desafío complejo por su baja prevalencia y su difícil diagnóstico, existe otra crisis sanitaria que México enfrenta desde hace décadas y cuya dimensión es exactamente la contraria.

Obesidad: la epidemia que México normalizó

Si las enfermedades raras afectan a pocos pacientes por cada padecimiento, la obesidad en México representa el fenómeno opuesto: un problema tan extendido que se ha vuelto parte del paisaje cotidiano.

Los datos son contundentes. Más del 70 por ciento de los adultos mexicanos vive con sobrepeso u obesidad, de acuerdo con la Encuesta Nacional de Salud y Nutrición.

Dentro de ese grupo, cerca de cuatro de cada diez adultos presentan obesidad, una condición que eleva significativamente el riesgo de desarrollar diabetes tipo 2, hipertensión y enfermedades cardiovasculares. No es casualidad que México se encuentre entre los países con mayor prevalencia de diabetes en el mundo.

El problema, sin embargo, no puede explicarse únicamente por decisiones individuales. México vive inmerso en lo que los especialistas llaman un ambiente obesogénico. La disponibilidad masiva de alimentos ultraprocesados, el consumo elevado de bebidas azucaradas y el sedentarismo han creado una combinación explosiva.

A ello se suma un entorno urbano poco favorable para la actividad física y una cultura alimentaria cada vez más dominada por productos de alto contenido calórico.

Como sabemos, el Estado ha intentado responder con algunas medidas regulatorias: el impuesto a las bebidas azucaradas, el etiquetado frontal en alimentos ultraprocesados y más recientemente la prohibición de venta de comida chatarra en escuelas (con la honrosa excepción del “chocolate del bienestar).

Son avances importantes, pero insuficientes frente a un fenómeno que combina hábitos culturales, intereses económicos y cambios en los estilos de vida.

Y justamente en ese punto aparece un actor que durante años se mantuvo relativamente al margen del debate sobre salud pública, pero que hoy comienza a asumir un papel más visible.

Industria farmacéutica y sostenibilidad: más allá del medicamento

En medio de este panorama, cada vez resulta más relevante observar el papel que desempeña la industria farmacéutica en temas de sostenibilidad y responsabilidad social.

Recientemente la farmacéutica Eurofarma presentó su Guía de Sostenibilidad 2026, un documento que resume las acciones ambientales, sociales y de gobernanza que la compañía impulsa en los distintos países donde opera.

En el caso de México, la empresa ha desarrollado diversos programas comunitarios enfocados en el bienestar social, entre ellos iniciativas como De la mano con la escuela, Navidad Solidaria, Campaña del Abrigo, campañas oftalmológicas y la llamada Cadena del Bien.

Este tipo de iniciativas forman parte de una tendencia creciente dentro de la industria farmacéutica, donde la sostenibilidad ha dejado de ser un concepto meramente reputacional para convertirse en una estrategia corporativa.

La industria de la salud, después de todo, ocupa una posición singular dentro de la economía: su actividad productiva está directamente vinculada con la calidad de vida de las personas.

Sala de Urgencias

• Esta primera semana de marzo, en el Senado de la República se llevó a cabo una iniciativa poco común en la conversación pública sobre salud: una experiencia sensorial sobre mieloma múltiple organizada en la Cámara Alta para sensibilizar a tomadores de decisiones sobre los desafíos que enfrentan los pacientes con este cáncer hematológico. Legisladores estuvieron presentes para escuchar a especialistas y organizaciones de pacientes y para acompañar un ejercicio que buscó acercar la dimensión humana de la enfermedad a la discusión pública.